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2·29|生命的故事,重症肌无力从不罕见
发表日期:2016-3-2 9:25:16
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   2月29日,四年一次,它也成为了“国际罕见病日”。


  机缘巧合,感恩上天给我多了这样一个“节日”,因为,我是一个患了“重症肌无力”的罕见病病人。

 

  今天,我们要向长久以来关注罕见病领域的医生、媒体、社会学家、各届人士至敬。

  比如,重症肌无力在100年前,还是死亡率高达90%以上的恶疾。而今,已经可以治疗,病人还可以回归正常的工作生活。

 

  比如,没有媒体的一路陪伴,就没有罕见病从无到有,罕见病群体较10年前,获得了空前的关注和支持。

 

  比如,坚持多年,做为罕见病领域的领导者,终于推动了第一家第一家专注于罕见病领域和罕见病群体的第一家基金会成立;

 

  比如,中国社会福利基金会,一个国字头基金会,敢为天下先,成立罕见病工作委员会,爱力荣幸地成为第一批委员机构成员;

 

  还有,要向每一位努力生活,示畏疾病,憧憬明天的罕见病病友至敬!

  罕见病的多元化,使罕见病的问题复杂而困难,但也让罕见病群体的力量更加强大。



  今天,罕见病“29+”计划共同发声音。29家罕见病组织共同发出的声音,超越罕见病的病种,也超越疾病本身,传递的是每一个因罕见病痛折磨的患友心中的渴求!

  未来,疾病可以仍然罕见,但治疗可以不再罕见;社会保障可以不再罕见;融入可以不再罕见;美好可以不再罕见!

  而在这条推动的路上,每个人,是的,每个人,我,和我们;还有你,你们,都将成为受益者。

  因为,无论医学的进步还是公共事业的发展,文明,是属于社会中每个人的共享成果。

  因为,生命的故事,从来都不罕见!


北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

执行主任:清昭

于2月29日




 

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